02.10.2023
Der erste Schultag. Das erste «Hey!». Das erste Treffen. Der erste Kuss. Jedem ersten Mal wohnt ein Zauber inne und wir können uns an viele dieser ersten Male sehr gut erinnern. Das ist anders bei den letzten Malen, hier fehlt uns die klare Vorstellung, hier verdrängt der Mensch auch gern. Dabei ist das letzte Mal ebenso bedeutsam, wie das erste Mal! Gerade die Hospiz- und Palliativarbeit steht dafür, dass schwerstkranke Menschen und ihre Angehörigen besondere Alltagsmomente noch einmal erleben können. Dabei werden sie individuell begleitet und können die Zeit am Lebensende aktiv mitgestalten.
Der Welthospiztag, der die Aufmerksamkeit für hospizliche und palliative Belange auf internationaler Ebene erhöhen will, findet dieses Jahr am 14. Oktober statt. Er wird von der Worldwide Hospice and Palliative Care Alliance (WHPCA) als Netzwerk von nationalen Hospiz- und Palliative Care Organisationen und weiteren Partnern veranstaltet und durch die Weltgesundheitsorganisation (WHO) unterstützt.
Eines unserer sehr geschätzten Projekte ist die Begleitung von Familien mit einem Säugling, Kinde, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen in der Lebensendphase. Die Begleitung wird über den Tod hinaus weitergeführt. Jährlich sterben einige Kinder, die von der Stiftung Joël Kinderspitex gepflegt werden. Neben dem Verlust des Kindes verliert die Familie oft ein über Jahre hinaus vertrautes Pflegeteam. Die Trauer um das Kind, die fehlenden Gespräche mit Personen, welche die Sorgen der Familie kennen fallen weg. Wir möchten den Familien in der Endphase, aber auch nach dem Tod des Kindes, individuell die nötige Unterstützung anbieten.
Vor vier Jahren haben wir innerhalb der Kinderspitex die Fachgruppe Palliative Care gebildet. Das Ziel dieser Fachgruppe ist es, das Wissen und die Erfahrungen im Bereich Palliatve Care allen Familien, die es benötigen, zugänglich zu machen. Neue Erkenntnisse und Angebote werden aufgenommen und umgesetzt. Diese Fachgruppe ist sowohl in den einzelnen Regionen als auch national mit ähnlichen Organisationen vernetzt. Laufend werden Mitarbeitende intern wie extern in Palliative Care geschult.
Eine möglichst gute Lebensqualität, auch in der terminalen Phase, heisst für uns, dass wir interprofessionell arbeiten und so, gemäss unserem Gründungsgedanken dafür sorgen, dass ein Kind, wenn möglich, seinen eigenen und den Wünschen der Familie entsprechend begleitet wird. Wir wenden den vom Netzwerk Pädiatric Palliative Care Network (PPCN) entwickelten Betreuungsplan an und sind selber in diesem Netzwerk aktiv.
Die Pflege und Begleitung von Kindern in der Endphase ist sehr anspruchsvoll und bedeutet oft eine intensive Begleitung der Familie. Häufig besteht schon eine langjährige und vertrauensvolle Beziehung zu unseren Pflegefachpersonen. Dies ist zum grossen Teil auf unser Bezugspersonensystem zurückzuführen, denn jedes Kind hat sein eigenes Pflegeteam.
Da leider ein grossteil der Palliative Care weder von den Versicherern wie Krankenkassen oder Invalidenversicherung noch von den Gemeinden oder Kantonen finanziert werden, ist die Joël Kinderspitex, resp. die durch uns betreuten Kinder und deren Familien, in hohem Masse auf Zuwendungen angewiesen. Wir würden uns sehr freuen, wenn auch Sie uns finanziell unterstützten könnten und so Begleitung, Aufgaben und Entlastung ermöglichen, welche ohne Spenden nicht wahrgenommen werden könnten.
Für weitere Informationen stehen wir Ihnen gerne via Kontaktformular, E-Mail oder Telefon 062 797 79 43 zur Verfügung und freuen uns über eine allfällige Spende - grossen und herzichen Dank!