28.12.2021
Die WG Kunterbunt ist ein von der Stiftung Joël Kinderspitex (SJK) organisiertes und zu einem grossen Teil durch Spendengelder finanziertes Spezialangebot. Jedes Jahr, während mindestens sechs verlängerten Wochenenden sowie einer ganzen Woche in den Sommerferien, können die Familien ihr Kind mit speziellen Bedürfnissen in die Obhut erfahrener Pflegefachfrauen geben. Die WG Kunterbunt hilft Eltern, neue Kraft und Elan für die intensive Betreuung der Kinder zu tanken oder Zeit für die gesunden Geschwisterkinder zu gewinnen. Die WG Kunterbunt richtet sich an Familien, deren Kinder bereits durch die SJK betreut werden.
Die Ferienwoche 2021 fand vom 9. bis 16. Juli in Wittenbach, nähe St. Gallen, statt. Die Stiftung Kronbühl stellte uns dafür eine ihrer Wohngruppen zur Verfügung, wobei wir die komplette Infrastruktur nutzen konnten. Neun Kinder mit unterschiedlichen Krankheitsbildern durften wir während einer erlebnisreichen Woche stationär betreuen.
Die Infrastruktur – unser Zuhause für eine Woche
Je nach Bedürfnissen und Wünschen der Kinder konnten Doppel- oder Einzelzimmer bezogen werden. Wir hatten zudem die Möglichkeit, eine kleine, professionelle Überwachungsstation mit drei Plätzen, einzurichten. Da wir ausreichend Zimmer zur Verfügung stellen konnten, bestand für alle Kinder jederzeit eine Rückzugmöglichkeit.
Neben einem gut geheizten und auf die Bedürfnisse der Kinder optimal eingerichteten Hallenbad gibt es den schönen, grossen Garten mit Tieren, Blumen, Geräuschen und Klängen, wo wir jeden Tag etwas Neues entdecken konnten. Die Kinder genossen es sich im Snoezelraum zu entspannen oder sich im Aktivraum auszutoben oder gar sportlich zu betätigen. Therapeuten unterstützten die Pflegefachpersonen der SJK und arbeiteten therapeutisch mit den Kindern zum Teil im Schwimmbad, aber auch auf der Wohngruppe. Unsere Kinaestheticstrainerin vermittelte uns wertvolle Tipps für Transfers und Lagerungen, aber auch wie unter Einbezug der Fähigkeiten jedes einzelnen Kindes die Bewegungsabläufe unterstützt werden können.
Von der Küche wurden wir mit feinem Essen verwöhnt. Selbst die speziellen Diäten, welche gewisse Kinder brauchen, konnten berücksichtigt werden.
Auch wenn das Wetter nicht grossartig war, hatten wir dank der tollen Infrastruktur ausreichend Möglichkeiten unsere Kinder zu beschäftigen. Auch hatten wir für jeden Tag einen Themenschwerpunkt und dementsprechende Spiele oder Angebote vorbereitet. So war zum Beispiel am Thementag «Tiere» unser Therapiehündin Neyla, ein Golden Retriever, zu Besuch. Auch konnten wir in der unmittelbaren Umgebung Alpakas, Ziegen, Pferde, Schweine und Kühe besuchen.
Die Kinder – unsere Feriengäste
Neun Kinder, im Alter von 2 bis 17 Jahren, waren unsere Feriengäste. Die Beeinträchtigungen sind sehr unterschiedlich: zwei Kinder atmen über ein Tracheostoma, eines benötigt eine Heimbeatmung, verschiedene Kinder haben eine schwerer Epilepsie oder eine schwere körperliche Beeinträchtigung. Alle Kinder brauchen viel Pflege oder benötigen zumindest eine dauerhafte Überwachung durch eine medizinische Fachperson, die jederzeit Notfallinterventionen ergreifen kann.
Zum Teil sind die Kinder die ganze Woche geblieben, zum Teil nur ein paar Tage. Vor allem die kleineren Kinder sind sich noch nicht gewohnt, auch längere Zeit von ihren Familien getrennt zu sein. Das Angebot der Ferienwoche ist auch eine gute Gelegenheit die Ablösungsprozesse, die jedes Kind und deren Familie durchmachen muss, zu unterstützen.
Unsere Feriengäste hatten untereinander einen grossartigen Umgang und konnten voneinander stark profitieren. Zum Beispiel beim Spielen unterstützten sie sich gegenseitig, jedes mit seinen individuellen Fähigkeiten. Alle waren an ihren «Gspänli» interessiert und erzählten, je nach Fähigkeiten, zu Hause von den neuen Freunden, die sie gefunden haben.
Die Eltern und die Geschwister
Der Abschied ist den Eltern und den Geschwistern nicht leichtgefallen. Wir haben aber viele Rückmeldungen erhalten, dass die Familien in der freien Zeit alles Mögliche unternommen und es sehr genossen haben. Viele Aktivitäten wären mit dem kranken Geschwisterkind einfach nie möglich gewesen.
Natürlich haben sie sich gegenseitig vermisst… und trotzdem würden alle Familien ihr Kind mit speziellen Bedürfnissen jederzeit wieder in die WG Kunterbunt geben, im Wissen, dass es den Kindern bei uns sehr gut geht.
Die Pflegefachkräfte – unser Personal
Sämtliche Pflegefachfrauen sind bei der SJK angestellt und kennen alle der Kinder von der Arbeit in der Familie zu Hause, aber auch von den vorangegangenen WG Kunterbunt-Wochenenden. Alle an der Ferienwoche teilnehmenden Kinder hatten bereits Erfahrung aus einem WG-Wochenende.
Pro Arbeitsschicht waren vier bis fünf Pflegefachpersonen im Einsatz. Eine Nachtwache und ein Pikettdienst vor Ort war für die nächtliche Versorgung zuständig. Zudem unterstützte eine freiwillige Helferin von Pro Pallium uns besonders in der Freizeitgestaltung. So blieb immer für alle auch neben der Pflege ausreichend Zeit für einen Spaziergang im Garten oder einen Besuch bei den Tieren.
Sowohl die Vorbereitung wie die Durchführung bedeutete für jede Pflegefachfrau eine grosse Herausforderung. Dies hauptsächlich dadurch, dass das Format der WG Kunterbunt, eine ganze Ferienwoche statt «nur» ein Wochenende, für alle neu war. Die Pflegefachfrauen liessen sich allerdings neugierig und höchst motiviert auf die Situation ein und gaben täglich ihr Bestes für die Kinder und das Team vor Ort. So ergab sich eine harmonische Zusammenarbeit und bereits nach den ersten Tagen haben sich die WG-Abläufe gut eingespielt. Die Aufgaben konnten erfolgreich gemeistert und viele neue Erfahrungen gesammelt werden. Nach Abschluss der Ferienwoche wurde bei den Mitarbeiterinnen eine Umfrage über Zufriedenheit und Optimierungen gemacht. Die Auswertung steht noch aus, dennoch haben alle Mitarbeiterinnen für die kommende Ferienwoche bereits wieder zugesagt - was als gutes Zeichen gewertet werden darf.
Finanzierung
Einen Teil der Pflegestunden konnten wir über die Kostenträger wie Krankenkassen, IV, Gemeinden und Kantone abrechnen. Trotzdem bleiben viele ungedeckte Stunden für die Pflege, die Betreuung und die Freizeitgestaltung.
Für die grosszügige finanzielle Unterstützung bedanken wir uns bei allen Spendern, welche das Projekt WG Kunterbunt ermöglichen. Lebensqualität ist natürlich nicht nur eine Frage des Geldes. Mit der Spende erfahren wir die Wertschätzung für unsere Arbeit und die gemeinsame Aufgabe sowie die grosse Solidarität mit den betroffenen Kindern und Familien, was das Finanzielle bei weitem übersteigt. Wir alle schätzen die Unterstützung sehr und wir wissen, dass dies nicht selbstverständlich ist. Unsere tägliche Arbeit und Motivation leben immer wieder von der ideellen und materiellen Solidarität von Menschen und Institutionen. Das Projekt kann auch in Zukunft nur dank grosszügiger Spenden realisiert werden.
Zukunft
Des Erfolges und der hohen Nachfrage wegen wird die WG Kunterbunt im 2022 auch im Mittelland sowie in der Nordwestschweiz Fuss fassen. Die Verfügbarkeit geeigneter Infrastrukturen, ob ein Bauernhof, eine Kindertagesstätte, ein Haus oder eine Wohnung sowie finanzielle Unterstützung sind für die Durchführung weiterer Entlastungsangebote Voraussetzung. Infrastruktur mit Pflegebetten und genügend Raum für die Freizeitgestaltung wären wünschenswert. Daher sind wir nach wie vor intensiv auf der Suche nach geeigneten Räumlichkeiten sowie nach finanzieller Unterstützung.
