Wissensplattform Seltene Krankheiten

22.10.2022

Die www.wissensplattform.kmsk.ch ermöglicht einen schnellen und kostenlosen Zugang zu Wissen (ohne medizinische Diagnosen) und wichtigen Anlaufstellen zum Thema Seltene Krankheiten. Dadurch können Fragen von betroffenen Familien und Fachpersonen schnell und gezielt beantwortet werden.

Die digitale Wissensplattform hat der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten gemeinsam mit der Zürcher Hochschule für angewandte Wissenschaften (ZHAW) Winterthur, der HES-SO Wallis, zahlreichen kompetenten Fachpersonen und 710 betroffenen KMSK Familien konzipiert und umgesetzt. Nach einer 2-jährigen Entwicklungszeit ist die frei zugängliche Plattform nun online gestellt. Die Wissensplattform stützt sich auf die Erfahrungen und Bedürfnisse betroffener Familien und Fachpersonen und dient dazu, die organisatorischen, administrativen und finanziellen Herausforderungen effizienter meistern zu können. 

Dazu gibt es 14 Themenfelder:

Die einzelnen Rubriken können auf www.wissensplattform.kmsk.ch ausgewählt werden. Zudem steht eine Suchleiste bereit, damit die Familien und Fachpersonen ganz gezielt nach bestimmten Begriffen suchen können. Damit der Wissensschatz der Plattform stetig erweitert wird, werden betroffene Familien und Fachpersonen dazu motiviert, Wissensergänzungen mittels einem Aktualisierungsformular vorzunehmen. Die Wissensplattform wird nun kontinuierlich weiter ausgebaut und sobald ein Gönner gefunden wird, soll diese auch für die Westschweiz umgesetzt werden. 

Die Stiftung Joël Kinderspitex schätzt die Bemühungen der Initiant*innen und unterstützt die Aktivitäten dieser neuen Wissensplattform.

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