Trisomie 21, Schlafapnoe und viele Wochen im Spital

30.06.2021

Jamy hat in seinem noch jungen Leben bereits viele Wochen im Spital verbracht. Er ist mit Trisomie 21 rund fünf Wochen zu früh auf die Welt gekommen. Die ersten dreieinhalb Wochen verbrachte er auf der Abteilung für Neugeborene im Kantonsspital. Weitere lange Spitalaufenthalte stehen wegen grossen Darmoperationen noch bevor.

Eines der Symptome von Trisomie 21 ist Schlafapnoe. Das heisst, dass die Atmung während des Schlafs immer wieder für kurze Zeit aussetzt und Jamy daher zu wenig Luft bekommt. Er trägt deshalb in der Nacht die lebensnotwendige Nasenmaske, die ihm durch Luftdruck das Atmen erleichtert. Das CPAP stellt die Spontanatmung sicher, indem während der Ein- und Ausatmung ein dauerhafter Überdruck erzeugt wird. Allerdings verrutschen die Befestigungsbänder der Maske immer wieder, womit die Luftzufuhr ungenügend wird. So finden Jamy und seine Eltern kaum mehr als eine Stunde Schlaf.

Nächte mit wenig Schlaf sind lang. Solche Nächte über mehrere Monate sind nur schwer zu ertragen, es nagt an der Substanz und an den Kräften. Alle sind erschöpft.
Damit die Eltern doch ab und zu genügend Schlaf bekommen, werden sie durch die Joël Kinderspitex entlastet. Zweimal wöchentlich unterstützt eine Nachtwache, welche Jamy und das CPAP überwacht.

Den «Helm» trägt Jamy nicht des Schutzes wegen, sondern um das Wachstum des Hinterkopfes zu korrigieren. Noch ist sein sogenannter Flachkopf breiter als lang, aber das sollte sich in den nächsten Jahren ändern und somit sollten auch kieferorthopädische Probleme vermieden werden.

 

Jenny Kammermann, Mutter von Jamy

"Wir sind unglaublich dankbar, dass es ein solches Angebot der Kinderspitex gibt. Es ist eine grosse Herausforderung, die Balance zwischen Jamy und dem Alltag zu halten, denn die Geschwisterkinder benötigen ebenso viel Liebe und Aufmerksamkeit. Wir sind öfters an unsere Grenzen gestossen, was auch für unsere Beziehung sehr belastend wurde.

Für die Zukunft wünschen wir uns, dass es Jamy gesundheitlich besser gehen wird und wir auf die Unterstützung der Stiftung Joël Kinderspitex verzichten können. Zurzeit sind wir jedoch auf jede Hilfe angewiesen und einfach froh, dass uns die Kinderspitex zuverlässig begleitet und die Pflege von Jamy stundenweise übernimmt. Wir hoffen, dass auch andere betroffene Familien die Angebote der Stiftung Joël Kinderspitex in Anspruch nehmen können und dadurch entlastet werden."

 

Karin Kreibich, Teamleiterin bei der Stiftung Joël Kinderspitex

"Ich bin Teamleiterin bei der Stiftung Joël Kinderspitex. Meine Aufgaben sind vielseitig und umfassen die Betreuung der in meiner Region durch die Kinderspitex unterstützten Familien. Ich koordiniere und plane die Einsätze unserer Pflegefachpersonen und bin für die Pflegeplanung verantwortlich. Zwischendurch, so wie heute, übernehme ich zur Entlastung gerne auch selber einen Einsatz bei einer Familie vor Ort.

Frau Kammermann begrüsst mich an diesem Vormittag mit einem Lächeln. Trotz der immensen Herausforderung, welche die Pflege und Betreuung von Jamy mit sich bringt, strahlt sie einen grossen Optimismus aus. Wir kennen uns gut. Unser Verhältnis ist vertraut, da die Kinderspitex vorübergehend täglich zwei Einsätze bei Jamy leistet.

Der kleine Mann ist sich die vielen „maskierten“ Gesichter gewohnt und versucht mit meiner Hygienemaske zu spielen. Dass Jamy keine Berührungsängste hat, erleichtert mir meine Arbeit. Denn das Bougieren ist eine unangenehme Prozedur, allerdings lässt sich Jamy gut mit einem Spielzeug ablenken. Heute Abend wird eine andere Pflegefachfrau das Gleiche wiederholen.

Madeleine Schoder/Landbote

Eine der ganz grossen Herausforderungen für die Eltern ist die „Organisation“ der Nächte. Um Atemaussetzer zu verhindern benötigt Jamy ein Beatmungsgerät. Öfters schlägt das angeschlossene Überwachungsgerät Alarm und der dringend benötigte Schlaf wird vielfach unterbrochen. Die Kinderspitex unterstützt die Familie Kammermann mehrfach die Woche als Nachtwache und verantwortet so die Betreuung und Sicherheit von Jamy während der Schlafenszeiten."

 

Was ist eigentlich Trisomie 21?

Trisomie 21, auch Down-Syndrom genannt, ist eine Chromosomenstörung, die durch ein zusätzliches Chromosom 21 hervorgerufen wird und zu intellektueller Beeinträchtigung und körperlichen Anomalien führt.

Chromosomen sind Strukturen im Inneren von Zellen, welche die DNS und viele Gene enthalten. Ein Gen ist ein Abschnitt der Desoxyribonukleinsäure (DNS) und enthält den Code für ein bestimmtes Protein, das in einer oder mehreren Arten von Zellen im Körper tätig ist. Gene enthalten Anweisungen darüber, wie der Körper funktionieren sollte. Weiter lesen...

 

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