29.02.2024
Der Tag der seltenen Krankheiten findet am seltensten Tag des Jahres, dem 29. Februar statt. Ziel dieses Tages ist, die Öffentlichkeit auf die Belange von Menschen mit seltenen Krankheiten aufmerksam zu machen.
Rund 350'000 Kinder und Jugendliche sind in der Schweiz und dem Fürstentum Liechtenstein von einer seltenen Krankheit betroffen. Dies bringt grosse Herausforderungen für die ganze Familie mit sich: Eltern, die am Rande ihrer Kräfte sind, Geschwister, die zu kurz kommen, finanzielle Sorgen und soziale Isolation. Viele der rund 400 durch die Stiftung Joël Kinderspitex betreuten Kinder haben eine dieser seltenen Krankheiten diagnostiziert, welche doch gar nicht so selten zu sein scheinen.
Hier einige Namen von Krankheiten/Syndromen:
- metachromatische Leukodystrophie
- pontocerebelläre Hypoplasie
- Mucopolysaccharidose
- Morbus Duchenne
- neuronale Lipofuszinose
- Rett Syndrom
- Angelman-Syndrom
- Dravet Syndrom
- Prader-Willi-Syndrom
- Morbus Canavan
- Niemann Pick
Es gibt noch viel mehr seltene Krankheiten. Wichtig zu wissen ist, dass die Kinder und ihre Familien oft einen schwierigen, hochbelasteten Alltag haben. Bei einigen Krankheiten leiden die Kinder zudem unter Schmerzen und häufigen schweren epileptische Anfällen. Es braucht noch viel Aufklärung, damit Unterstützung und ausreichende Entlastung möglich werden! Die Stiftung Joël Kinderspitex finanziert dank Spendengeldern Entlastungsstunden, damit Eltern etwas pflegefreie Zeit haben. Helfen Sie uns? Jede Spende ist wertvoll.
Die Stiftung Joël Kinderspitex schätzt die Bemühungen der Initiant*innen und unterstützt die Aktivitäten anlässlich des Tages der seltenen Krankheiten. Weitere Informationen finden Sie unter dem Link www.rarediseaseday.org.
Video von rarediseaseday.org